“El diagnòstic va arribar quan era molt petita, però entendre què necessitava ha estat un procés de molts anys.”

Som una família formada per un pare, una mare i una nena que actualment té 8 anys. Quan va néixer teníem unes expectatives sobre com seria la nostra vida familiar, però amb ella vam descobrir que el nostre camí seria diferent del que havíem imaginat.

Les primeres dificultats es van fer evidents quan va començar la llar d’infants. No parlava, tenia moltes dificultats amb l’alimentació, era molt sensible a determinades olors, textures i sorolls, caminava de puntetes i tenia una percepció del dolor diferent. També apareixien crisis que en aquell moment no sabíem interpretar.

Com que no teníem altres fills, no sabíem què formava part del desenvolupament habitual i què podia indicar alguna dificultat. Al principi pensàvem que algunes coses podien estar relacionades amb l’adaptació a la llar d’infants o amb els canvis de rutina.

El diagnòstic va arribar quan tenia aproximadament 18 mesos. Des de la llar d’infants ens van derivar a un CDIAP prop d'on vivim, aproximadament dues setmanes després, ens van comunicar que es tractava d’un cas clar d’autisme.

La reacció no va ser igual per als dos. Un de nosaltres va sentir molta tristesa i va necessitar temps per assimilar el diagnòstic i les pors que li provocava pensar en el futur. L’altre va sentir la necessitat d’informar-se: llegir, buscar informació, conèixer experiències i descobrir recursos que poguessin ajudar-la. Amb el temps vam entendre que no hi ha una única manera de reaccionar davant d’un diagnòstic.

També vam descobrir que els petits progressos poden ser enormes. Inicialment vam començar al CDIAP on la van diagnosticar, però després vam continuar a un altra CDIAP on vam començar a veure canvis que per a nosaltres significaven molt. Arribar a aconseguir que estigués asseguda en una cadira pintant, una cosa que abans semblava impossible, es va convertir en una gran victòria.

La comunicació ha estat un dels principals reptes. La nostra filla no va començar a parlar fins aproximadament als sis anys i, abans d’això, tenia moltes coses per comunicar però no sempre tenia les eines per poder expressar-les. Per això vam utilitzar pictogrames, una tauleta i diferents sistemes de comunicació. Durant un temps vam haver de personalitzar moltes d’aquestes eines perquè s’adaptessin realment a ella.

També hem hagut de treballar molt l’alimentació, perquè presenta una gran selectivitat i una sensibilitat important davant de determinades olors i textures. Quan era més petita, la presència d’alguns aliments podia arribar a provocar-li vòmits. Hem hagut de buscar maneres diferents d’apropar-nos a aquestes situacions i adaptar els recursos a les seves necessitats.

Els canvis i les situacions noves també poden ser difícils. Per això l’anticipació s’ha convertit en una eina molt important en el nostre dia a dia. Preparar els canvis, explicar què passarà, utilitzar rutines visuals o reduir determinats estímuls ens ajuda a fer que les situacions siguin més comprensibles per a ella.

En l’àmbit emocional, hem après diferents estratègies, com les respiracions, la cadireta de la calma o les “abraçades de la calma”. També hem entès que nosaltres hem de donar exemple i mostrar aquestes estratègies quan estem nerviosos. Amb el temps, ella mateixa ha anat aprenent a reconèixer quan està sobrecarregada i a utilitzar algunes d’aquestes eines.

Una de les coses més importants que hem après és que el diagnòstic no determina fins on pot arribar una persona. El nostre objectiu mai ha estat convertir la nostra filla en una persona diferent, sinó donar-li les eines que necessita per comunicar-se, ser més autònoma i desenvolupar-se d’acord amb les seves capacitats.

També hem après a valorar els petits progressos, a tenir paciència i a no comparar-la amb altres nens i nenes. Cada persona té el seu ritme i algunes coses necessiten més temps.

Per a nosaltres, acceptar el diagnòstic no ha significat deixar de treballar perquè avanci. Ha significat entendre millor com percep el món i adaptar-nos nosaltres també per poder acompanyar-la.

El que ens ha ajudat més: tenir professionals que ens orientessin, buscar informació, provar diferents recursos i mantenir una bona coordinació entre família, escola i professionals.